På lørdag den 31.august 2019 er det den nasjonale MS-dagen. Og i den forbindelse så syntes jeg
det
passet bra å dele mitt innlegg som jeg holdt under Arendalsuka i år.
For vi trenger å sette fokus på MS. Hva MS er, og hvor forskjellig denne sykdommen kan fremstå.
Min MS er usynlig, og det vet jeg den er for mange andre også.
Men det gjør ikke min MS mindre virkelig.
Her er mitt innlegg fra Arendalsuka:
Jeg har MS. Kan du se det?
Det kan nemlig ikke jeg heller, men jeg kan føle det.
Kan du høre at jeg har MS?
Det kan ikke jeg heller, men jeg kan fortsatt føle det.
Jeg har følt min MS i over 20 år.
I over 20 år har jeg følt.
Jeg har følt på angst, depresjon, smerte, tretthet, hørselstap og hukommelsestap.
Men jeg har ikke sett det. Betyr det da at det ikke finnes?
I over 20 år med MS har jeg følt på lettelse, glede, kjærlighet, forståelse og tillit.
Ble alt det dumme og vonde borte da?
Min MS er usynlig, men min MS er virkelig.
Å fungere med de usynlige symptomene i samfunnet er vanskelig.
For jeg vil så inderlig fungere. Og jeg gjør jo det. Men ikke nok.
Ikke nok til å få tid.
Tid til å bli kjent med den man er med denne sykdommen.
Tid til å funger med denne sykdommen.
Jeg vil så inderlig fungere,
jeg vil så inderlig jobbe,
men jeg får det ikke til...hele tiden.
Men jeg vil så gjerne være er menneske.
Et fungerende menneske....og det er jeg jo....hele tiden...egentlig...men hvordan fungerer jeg i
arbeidslivet?
I arbeidslivet stoler jeg ikke på meg selv.
Marianne! Helsa di kommer ikke til å holde,
Marianne! Du kommer til å mye fravær pga sykdom,
Marianne! Du kommer til å være en byrde for arbeidsgiver,
Marianne! Du kommer ALDRI til å få deg en jobb.
På bloggen, og i hverdagen er mitt mål å leve livet så positivt som mulig med min ms.
Å motivere andre til å se positivt på livet med en kronisk sykdom, men i dag står jeg her.
Med alle de andre følelsene.
De andre følelsene som også definerer meg som kronisk ms syk.
Redselen for fremtiden,
redselen for å ikke få nok tid,
redselen for å bli gitt opp av systemet,
redselen for å bli gitt opp av fastlegen,
redselen for å bli gitt opp av Nav,
og redselen for å bli gitt opp av dere.
Jeg er ikke klar for å gi opp!
Jeg trenger mer tid!
Jeg har ms, jeg er menneske