Overvåkning av fysiske MS-symptomer

Overvåkning av fysiske MS-symptomer

Når vi snakker om fysiske MS-symptomer, menes andre symptomer enn emosjonelle eller kognitive problemer (tenkeevne og hukommelse). Trykk her for å se noen eksempler på fysiske symptomer som personer med MS kan oppleve. Legen din vil holde et øye med hvordan disse symptomene endrer seg over tid, og bruke den informasjonen for å avgjøre om de må foreslå nye måter å behandle sykdommen din på, f.eks. en behandling for å redusere utviklingen eller for å behandle symptomene dine.1

Kjappe fakta

Det er viktig å ha regelmessige møter hos legen eller MS-sykepleieren din, slik at de kan følge med på symptomene dine og kontrollere om de blir verre.

  1. I tillegg til å undersøke hva som skjer i hjernen din, er dette en nyttig måte å se hvor godt behandlingen din fungerer
  2. Det er du som er den virkelige eksperten på MS, og du er en viktig del av disse avtalene
  3. Legen din vil stille deg spørsmål om hverdagen din, hvordan du føler deg og om du har opplevd noen symptomer. Legen vil også undersøke refleksene dine og sjekke i hvor god stand du er til å bevege deg, snakke, se, tenke og hvordan du føler deg2 

Husk å være ærlig. Ikke vær redd for å si hvordan du virkelig føler deg og diskuter eventuelle bekymringer du måtte ha.

Overvåkning av bevegeligheten din

Noen personer med MS kan ha problemer med å gå på grunn av bl.a. balanseproblemer, muskelsvakhet eller skjelvinger (tremor). Disse symptomene kan komme og gå, men over tid kan de gradvis bli verre. Legen vil følge med på disse problemene for å se om de forverres, og for å bruke dem som et mål på om behandlingen virker.1


Overvåkningen foregår ved å måle og registrere bevegelsesproblemene dine, og den vanligste skalaen som benyttes kalles for «Expanded Disability Status Scale» (EDSS). Denne brukes i vurdering av hvordan sykdommen utvikler seg ved å måle evnen din til å gjøre visse ting, f.eks. om du er i stand til å gå en bestemt avstand. Legen din vil gjøre en fysisk undersøkelse av deg, og stille deg spørsmål om hvordan du har det og hva du er i stand til å gjøre.3

EDSS består av en skala som går fra 0 til 10.1 En score på 0 indikerer frisk, normal funksjon, mens en høyere score gjenspeiler økende funksjonsnedsettelse og funksjonshemning.3 

Vi skjønner at skalaen kan se foruroligende ut siden den inkluderer alle nivåer av funksjonssvikt, men med riktig behandling vil de fleste aldri nå de høyere scorene som er forbundet med fremskreden multippel sklerose.3 

Selv om legen din sannsynligvis vil sjekke EDSS-poengsummen din, kan du også med dette praktiske verktøyet beregne, følge med og forstå din egen EDSS-score på mindre enn 10 minutter.3 (https://edss.clinicspeak.com/#/welcome)

Overvåkning av arm- og håndfunksjon

Måten EDSS-skalaen brukes nå, medfører at den mest fokuserer på funksjonshemning i de nedre ekstremitetene. Det finnes imidlertid en test kalt «9-Hole Peg Test» (9-HPT), som måler hvor godt armene dine fungerer.4

Testen undersøker hvor godt du kan bruke både din dominante og ikke-dominante hånd for å utføre en bestemt oppgave. Testen er ganske enkel og tar ca. 10 minutter. 

Helsepersonell tar tiden du bruker på å hente ni pinner, plassere disse i ni hull og fjerne dem igjen.4 

Som med EDSS, vil legen din holde et øye med disse resultatene for å se hvordan symptomene dine utvikles og vil bruke det i vurdering av hvor godt behandlingen din virker.3-4

Overvåkning av MS-symptomene mine

Husk at ingen vet hvordan du føler deg bedre enn deg selv. Det kan imidlertid være vanskelig å være klar over hvordan MS-symptomene dine endres over tid, eller til og med gjennom dagen. Derfor er det en god idé å loggføre symptomene dine, da dette vil hjelpe både deg og legen din med å overvåke sykdommen din nærmere. Det kan også være lurt å notere når du opplever symptomer og hva som kan ha forårsaket dem, f.eks. hvis du tar legemidler. Dette kan hjelpe legen din med å finne ut om symptomene dine skyldes multippel sklerosen, legemidlene dine eller noe annet.

For å hjelpe deg med dette har vi laget en oversikt hvor du kan loggføre symptomene dine. Alt du trenger å gjøre er å skrive ut og fylle inn. 

Referanser 

  1. Giovannoni G, Butzkueven H, Dhib-Jalbut S et al. Brain Health: Time matters in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis and Related Disorders 9 (2016) S5–S48. www.msbrainhealth.org/report (25.10.2017).
  2. Multiple Sclerosis.net, Neurological exam.  https://multiplesclerosis.net/diagnosis/nerurological-exam/ (27.10.2017).
  3. MS Trust, Expanded Disability Status Scale (EDSS). https://www.mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss. (26.10.2017). 
  4. National Ms Society, 9-Hole peg test (9-HPT).  http://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Researchers/Resources-for-Researchers/Clinical-Study-Measures/9-Hole-Peg-Test-(9-HPT) (30.10.2017)
GZNO.MS.18.02.0037a